Histiocytose X : le combat d' Antonin

bonjour j ai 54 ans après 1 an d investigation le diagnostique est tombé Histiocytose X plusieurs odules au poumon et au foie. perte de 18 kilos. je dois commencer une batterie d examens afin de connaitre le stade de la maladie afin de recevoir un traitement adéquat.
je me sens un peu démunie mais prête à combattre cette maladie.
Tous conseils seraient les bienvenus.
MERCI 

Bonjour Framboise,
Je suis bien désolée de lire ce message mais je suis sûre que tout se passera  bien!
Je ne saurais vous renseigner précisément car dans mon cas, c'est mon fils qui a été touché par cette maladie quand il était petit (il s'agissait d'une atteinte cutanée, puis osseuse). Il a 9 ans aujourd'hui et va bien.
Par contre je sais qu'il existe un groupe intéressant sur Facebook, mais c'est anglophone.
Un autre conseil que je peux vous donner, c'est peut-être bête, mais voilà: allez voir les médecins spécialistes de cette maladie. Ils ont le recul nécessaire pour vous aider. Ne vous laissez pas tenter par un médecin plus proche ou plus disponible, ou un autre qui 'croit savoir'.
Je vous souhaite bon courage pour les semaines à venir.
Emilie