Histiocytose X : le combat d' Antonin

Histiocytose X : le combat d' Antonin

Adulte atteint d'histiocytose

Bonsoir, je suis une femme de presque 40 ans et j'ai appris en octobre 2014 que je souffrais d'une Histiocytose après laminectomie sur la colonne vertébrale au niveau de la L4. J'ai aussi une lésion pulmonaire et l'histiocytose a attaqué aussi ma mandibule. Tout les sites que j'ai visité ne concerne que des enfants. Je voudrais savoir si d'autres adultes sont atteints du même mal que moi. Merci pour l'attention que vous prêterez à ce post. Je sais que la maladie pour un adulte peut être mortelle surtout quand elle est multifocale. J'aimerais avoir des témoignages d'adultes dans mon cas. Je me sens tellement seule et démunie. Merci Elodie

Bonjour, j'ai 30 ans et je viens d'apprendre que jetais aussi atteinte de cette maladie aux poumons, je voulais avoir de vos nouvelles, savoir si vous aviez trouver des forums? 

Bonjour,

ça fait 6 mois que je suis en phase de diagnostic.
j'ai les poumons "touchés" et une lésion osseuse au niveau d'une vertèbre.
j'aimerai échanger avec vous...quel est votre quotidien? avez-vous un traitement??? moi je suis sous cortisone et j'ai des anti douleurs mais ça marche que modérément j'espère trouver une solution plus efficace!
merci de vos réponses,

à bientôt!

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Bonsoir,
j'ai 44 ans, ça fait 13 ans qu'on  a  découvert la maladie ....
Je suis atteint à la mâchoire et aux poumons. J'ai  subi 3 greffes osseuses  de mâchoire + plus de trente interventions  minimes  sur cette même machoire. Je n'ai  plus que huit dents et une prothèse  dentaire. Au niveau  poumons j'ai  des kystes aux poumond, jai fais deux pneumothorax  en l'espace  de 2 semaines et à  présent  une bulle d'air  au poumon gauche, je ne peut  plus rien faire sans manquer de m étouffer. ... je suis las.... tellement  las .... sous cortisone  pareil l'effet est pas genial, qu'on  va me faire de la chimio..... bref ça  craint 

Bonjour à tous.

Après avoir lu tout vos messages, je tiens moi aussi à parler de cette maladie.
Voilà depuis septembre 2015, on m'a informé après une opération de la tête (trou de plus de 3 cm de diamètre) que j'avais une histiocytose langerhansienne. Quelques mois plus tard, c'est les poumons qui sont touchés et quelques mois après c'est mon bassin. Bref depuis ce jour, je suis en arrêt, en dépression et rien ne va. Je n'arrive pas à remonter la pente mais j'ai quand même repris le travail à mi-temps mais c'est pas facile tout les jours.

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Surtout  quand la maladie a tendance à  nous desociabiliser. .. courage .... moi suis de toulouse...

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Moi je suis de Normandie. Peu de gens peuvent comprendre notre maladie et surtout notre douleur...

bonjour,
je m’appelle helder je viens d'avoir 51 ans j'ai été diagnostiqué avec la même maladie que vous (histiocytose pulmonaire) en janvier 2017,pour l'instant la maladie est localisé au poumon.
la maladie à été découverte car je toussais matin et soir c'est en faisant une radio des poumons que le pneumologue a vue qu'il y avait un problème.la première cause de cette maladie est le tabac soit disant mais je vois bien qu'il y à des enfants qui on cette maladie et qui ne fume pas. serte je fumait mais pas de grosse quantité,j'ai donc arrêté le tabac.
je me pose beaucoup de question,comment va évolué cette maladie sachant qu'il n'y a pas de remède?j'ai lu beaucoup d'article mais j'ai rien trouvé jusqu’à aujourd'hui votre blog. 
je suis suivi à l’hôpital saint louis à paris c'est le centre référent de la maladie mais il n'on pas plus de solution que pour vous.
je constate juste que ça fait 35 ans que je respire des solvants ainsi que de la poussière, je dois en permanence soudé tout se qu'il ne faut pas pour cette pathologie mais je doit continué à travaillé .peut-être notre mode de vie y est pour quelque chose???.comme il n'y a pas de traitement j'ai fait une cure d'aloé vera ainsi qu'un traitement que ma prescrit une pharmacienne qui soigne par la médecine chinoise,je prend maintenant du moringa c'est très bon pour les poumon ainsi que du curcuma la maladie à diminué je vais voir si elle ne se développe pas ailleurs et surtout si ma respiration ne diminue pas.
 



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