Histiocytose X : le combat d' Antonin

Bonjour,

Je viens de découvrir ce blog et j?en suis très heureuse car je pourrais enfin échanger avec des personnes qui sont touchées par cette maudite maladie d?histiocytose. On a diagnostiqué l?histiocytose chez mon petit garçon Samy à l?âge de 1an (au niveau du CAE révélé par une otite). Après une chimio de 6 mois, il était en rémission et on a cru qu?on en avait fini avec cette saleté. Mais depuis plus une dizaine de jours, la maladie est réapparue au niveau du crane de Samy (pointe du rocher?). (Samy a 3 ans aujourd?hui). On a découvert la rechute car Samy a eu d?un coup un torticolis (Samy se plaignait de temps à autre depuis quelques mois de douleurs à l?arrière du crâne qd il sautait. On a avait été voir les médecins mais ils ont dit que ça allait passer). Là on a découvert via une IRM que cette douleur qui était au niveau du rocher était bien due à l?histiocytose et que la tuméfaction engendrée a augmentée de 30% par rapport à fin Juillet (ou on avait fait aussi une IRM, mais les médecins n?avaient rien vu d?anormal et préféraient attendre de voir l?évolution ☹).

Maintenant, on vit un vrai cauchemar, car Samy a repris son traitement (même chimio avec vinblastine et corticoide) depuis Mardi dernier, mais il souffre énormément avec ses douleurs à l?arrière de la tête. Il est tout le temps allongé de peur d?avoir mal en se levant. Il prend du sevredol (morphine) pour calmer la douleur.

Je ne sais pas quoi faire en plus de son traitement. Dois je attendre encore ? je m?interroge est ce que le traitement est efficace (ça fait 5 jours qu?il a commencé) ? Qui consulter ?

Auriez vous des conseils à me donner pour y voir plus clair ?

Merci d?avance pour votre aide

Emilie