Histiocytose X : le combat d' Antonin

Histiocytose X : le combat d' Antonin

Histiocytose du L2 ( osseuse)

Bonjour je suis une jeune femme de 30 ans d’origine africaine.
Je suis aussi atteinte de cette maladie Rosai Dorfman plus connue sous le nom d’Hystiocytose. En 2013 A 25 ans je commence à avoir des douleurs du dos. Je me suis dis c’est mon travail dans la restauration. Donc port de ceinture lombaire qui me soulageait. En 2015 après avoir subi une péridurale qui s’est mal passé,mon enfer a commencé. Des douleurs intenses insupportables dans le dos qui me bloquaient du dos au point de rester immobile. En 2016 après mon accouchement je multiplie les allers retours aux urgences avec soulagement à la morphine ou tramadol en cas de douleurs. Cette même année je tombe sur une rumathologue qui décide de me faire faire une biopsie au niveau de là où j’ai mal après plusieurs radios scanners et autres examens à Cochin à Paris. C’est en février 2017 que je découvre que j’ai cette maladie rare. Après plusieurs recherches j’essaye une ponction lombaire qui échoue. Suite aux résultats je reste des jours à la pitié Salpetrière à Paris ou je reste au service de la médecine interne. Après plusieurs essais, la morphine,le cortancyl (cortisone) et le paracetamol me soulagent. Je ressors après des douleurs intenses avec un traitement sous morphine pendant quelques jours, de la cortancyl 20mg au début jusqu’à 5mg et du paracetamol matin et soir et en cas de douleurs. La maladie était stable. Mais mn médecin le Dr Cohen décide de me faire des cures d’injections comme une chimiothérapie 5 injections/mois pendant 2 mois et demi. Je continuais le traitement en parallèle avec d’autres prises de médicaments pour éviter des infections et batteries. Les douleurs diminuent et reprennent lors d’efforts et deviennent intenses. Je ne prenais plus régulièrement le traitement jusqu’en février après examen , ma maladie s’est accentuée et mes douleurs sont devenues plus régulières. Le paracetamol et le cortancy me soulage. J’etais À 5mg je suis repassée à 10mg. Le docteur a décidé de reprendre des injections de Litac car elle a peur que la maladie attaque mon cerveau.
Personne ne sait encore si cette maladie finira un jour mais je remercie Dieu que les médecins aient trouvé un traitement adapté. Les conséquences de cette maladie sur ma vie sont nombreuses : prise de poids, contrôle alimentaire, reprise de sport pour ne pas trop grossir, sot d’humeurs, tristesse et peur, douleurs intenses, impossibilité de porter charge lourde ou trop marcher, mon fils c’est un effort et un poids quand je le porte.
Aujourd’hui je suis à l’hôpital à la pitié et je poursuis mes cures. J’espère que ces cures feront baisser la maladie dans mon corps qui s’est propagée.

Restez tous fort et courageux face à cette maladie
Étant d’origine africaine je bois beaucoup de thé fait maison pour nettoyer mon corps ( gingembre + citron+ ail+ persil + menthe+ clou de girofle + curcuma ) et maigrir un peu avec la prise de poids. Je vais aussi essayer ce jus qui guérit beaucoup de maladies. Je vous mets le lien!

Donnez-moi des avis de personne vivant en île de France avec cette maladie qui affecte la partie osseuse du dos.

Merci à vous pour ce blog!

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