Histiocytose X : le combat d' Antonin

bsr
je sais depuis un an que je suis atteint d une histiocytose osseuse.une biopsie exerece d'une côte a confirmer les doutes.on m'a proposé une chimio VELBE qui n a rien donné.Depuis la maladie a atteint la mais gauche et le talon droit.une autre chimio n a eu aucun effet.Une radio du crane a fait apparaitre une tache sur le cote gauche.j' aimerais savoir si une atteinte au niveau du crane est douloureuse et savoir si un traitement efficace est disponible.

bonjour moi on m'a découvert des taches sur le crane, les hanches et les fémurs (il y a de ça 48 ans) et selon ma mère je n'ai pas eu de douleurs spéciales au niveau du crane. il faut dire aussi qu'à cette époque on ne pratiquait pas la chimio (la maladie n'étant pas encore si connue). courage à vous et bonne continuation

bonjour. Ou avez vous été soigné ludo?
merci

bonjour.je suis suivi au centre henri Becquerel de rouen.
je vois le professeur Jardin en hémathologie.

bonsoir ludo.
J'ai une atteinte osseuse au crâne , et pulmonaire. Au niveau du crâne je l'ai décelé car une boule très douloureuse c'est formée au dessus de la lésion . C' était une réaction inflammatoire. On m'a fait une biopsie qui à posé le diagnostique puis on m'à donné des anti inflammatoires à grosse dose.
J'èspère que tu vas bien depuis ton message.
jennifer

Bonjour,

Je viens de découvrir ce blog et j?en suis très heureuse car je pourrais enfin échanger avec des personnes qui sont touchées par cette maudite maladie d?histiocytose. On a diagnostiqué l?histiocytose chez mon petit garçon Samy à l?âge de 1an (au niveau du CAE révélé par une otite). Après une chimio de 6 mois, il était en rémission et on a cru qu?on en avait fini avec cette saleté. Mais depuis plus une dizaine de jours, la maladie est réapparue au niveau du crane de Samy (pointe du rocher?). (Samy a 3 ans aujourd?hui). On a découvert la rechute car Samy a eu d?un coup un torticolis (Samy se plaignait de temps à autre depuis quelques mois de douleurs à l?arrière du crâne qd il sautait. On a avait été voir les médecins mais ils ont dit que ça allait passer). Là on a découvert via une IRM que cette douleur qui était au niveau du rocher était bien due à l?histiocytose et que la tuméfaction engendrée a augmentée de 30% par rapport à fin Juillet (ou on avait fait aussi une IRM, mais les médecins n?avaient rien vu d?anormal et préféraient attendre de voir l?évolution ☹).

Maintenant, on vit un vrai cauchemar, car Samy a repris son traitement (même chimio avec vinblastine et corticoide) depuis Mardi dernier, mais il souffre énormément avec ses douleurs à l?arrière de la tête. Il est tout le temps allongé de peur d?avoir mal en se levant. Il prend du sevredol (morphine) pour calmer la douleur.

Je ne sais pas quoi faire en plus de son traitement. Dois je attendre encore ? je m?interroge est ce que le traitement est efficace (ça fait 5 jours qu?il a commencé) ? Qui consulter ?

Auriez vous des conseils à me donner pour y voir plus clair ?

Merci d?avance pour votre aide

Emilie