Histiocytose X : le combat d' Antonin

lili ( 2007-01-30 )
Bonjour, je prends enfin le temps pour témoigner !
Jeune maman d'un petit Théo qui aura bientôt 2 mois... je souhaites porter haut le courage de tous ceux touchés par cette maladie de prés ou de loin.
Pour mon cas c'est les deux, si aujourd'hui l'histio n'est qu'un passé sur mon dossier médicale, elle reste quand même une page de mon histoire...
J'avais 18 mois quand on a posé le diagnostic :HISTIOCYTOSE X la forme la plus aigüe, Hépatosplénomégalie avec dégénérécence osseuse de la boîte craniène ( exophtalmie).Traitement de chimiothérapie, corticothérapie... puis beaucoup de patience ! pour mes parents...c'est eux d'ailleurs qui devraient témoignés !
Je ne me souviens que des visites régulières à l'hôpital,des bilans sanguins et des radios...et du medecin bien sûre !!! Dr ROBERT A. et son équipe au CHU de Toulouse à l'Hôpital des Enfants.
Aujourd'hui guerri, il m'a quand même fallu subir des examens complémentaires lors de ma grossesse pour voir... rien, parce qu'il n'y avait rien à voir.
Petite histoire de coincidence, mon mari et moi avons choisi un pédiatre pour Théo,... et c'est celui qui a découvert ma maladie et qui ma suivi en tant que Médecin PMI à la crèche en dehors des soins hospitaliers, Puis à l'hôpital au services hospi de jour.
Toujours pleins d'espoir et ce petit truc en plus que l'on on a, mais que les autres enfants dit " normaux" n'auront jamais... la maturité de comprendre pleins de choses !!! et d'en vouloir toujours plus...Alors parents parler avec vos enfants c'est leur histoire avant d'être la votre... et n'oublier pas les frères et soeur !

A Marion et Lionel que cette histoire à tant peiné mais ils ont su trouver leur place de second et dernier au milieu de cette mésaventure.
A mes parents qui ont fait pour le mieux, répondre à mes questions.
Enfin à mon mari qui avec lui m'a permi de tirer un trait sur ce moment difficile et bien sûre à Théo mon petit bout qui est une victoire de plus dans ce combat,...dire que l'histiocytose est du passé et vivre normalement !!!! ma vie de jeune maman et de jeune épouse ( 6 mois)...de jeune femme ( 28ans)tout simplement!
Courage à toi Antonin, et à tes parents... et une pensée à ceux qui se sont battus mais que la vie n'a pas su tenir... Bises Lili

LaParolEstdOr ( 2007-01-30 )
Bonsoir Lili,

Un grand merci pour ton témoignage... témoignage plein d'espoir et qui peut aider certains parents qui se trouvent confrontés à cette maladie de leur enfant : il y a une vie après l'histiocytose !
et une vie qui aujourd'hui prend tout son sens avec ton bonheur tout neuf et ton petit Théo.
Tu as raison quand tu parles des frères et soeurs qui se retrouvent eux aussi au coeur d'un drame... car la maladie se fait ressentir au sein de toute la famille et touche cruellement la fratrie. La grande soeur d'Antonin avait 6 ans à l'époque et j'ai pu communiquer facilement avec elle. Ce fut bien plus difficile pour Oriane qui a 22 mois de plus que lui. Petite fille espiègle et très remuante, elle a sombré dans une dépression à l'âge de 4 ans, durant la période d'hospitalisation d'Antonin. J'ai fait suivre mes filles par la psychologue de l'hôpital pour les aider à traverser ce cap.
Comment as-tu traversé le reste de ton enfance et ton adolescence une fois en rémission Lili ?
Te souviens-tu de tes réactions ? Avais-tu peur d'une rechute ? en reparlais-tu avec tes parents ?
Je te souhaite beaucoup de bonheur aujourd'hui.
Un gros bisous à tous les trois... prenez soin de vous !
Vie, Antonin, Ophélie et Oriane

etoiles! ( 2007-01-31 )

je tiens a encourager toutes les personnes qui ont cette maladie...
maintenant je la connait un peut mieux.
alors courage je sais qu'il en faut.
bisousss Vie,Antonin et Oriane


désolée bisouss aussi a Ophélie surement partit quand j'ai mis la fleur...

c la premiere fois ke je viens vous voir, et je suis atteint de cette maladie depuis 1995, pulmonaire avec inssufisance respiratoir 55%.et pneumothorax à répétitions des deux cotés avec diabéthe inssipide.je ne savais pas qu'il y avait un protocole a saint louis. mon pneumologue na pas laire au courant? j'ai regarder le téléthon et on ne parle toujours pas de cette maladie vous savez pourquois.je vous laisse a + gros bise a tous

joyeux noel a tous :n6:

bonsoir Légionnaire,
Je comprends que cette maladie te mine et je sais combien il est difficile de vivre avec...
Mais il faut garder absolument le moral !!!
tu peux me joindre par mail à atlanvie@gmail.com si tu veux que nous gardions le contact et que nous discutions un peu...
Bon courage.. ne baisse surtout pas les bras !
Bises
Vie et Antonin :n13: