Bonjour à toutes et tous !

Comme promis en présentation, voici mon témoignage concernant mon fils Antonin, atteint d'une histiocytose. Je vais essayer de faire court bien que relatant 12 ans de sa vie !

• 28 mars 1994, naissance d' Antonin dans les Landes. Beau BB en pleine santé. Deux mois plus tard, nous déménageons dans le Var.

• A 4 mois, je constate des petits boutons au niveau du cuir chevelu ressemblant à des croûtes de lait puis l'apparition de boutons sur l'épaule et au front. Pas de démangeaisons ni de gêne particulière. Les boutons ne passant pas et d'autres apparaissant sur le dos, nous prenons rdv chez un dermato à Draguignan qui fait une biopsie.

• Après deux mois d'une attente interminable, le résultat tombe :

- histio quoi ???

- oui votre fils est atteint d'une maladie rare, qui peut être bénigne comme mortelle et on ne sait pas où en est Antonin.

--> radio osseuse, examens sanguins, échographie de l'appareil digestif. L'atteinte n'est "que" cutanée. Elle prend de l'ampleur et bientôt les lésions couvrent le corps d'Antonin.

• Mars 1995, Antonin va avoir un an, nous déménageons à Nancy. Malgré l'étendue des lésions, son état général reste excellent.

Nouvel examen complet au CHU de nancy où Antonin va être suivi par le Pr Chastagner. Son dos ne présente pratiquement plus de surface saine et quelques boutons se surfinfectent au niveau des conduits auditifs, des ongles et du cuir chevelu. On tente l'application de "caryolisine" pommade chimio, uniquement sur les lésions du dos qui disparaissent progressivement. Partout ailleurs, l'atteinte gagne du terrain... On tente les corticoïdes : légère amélioration. Etat stationnaire durant plusieurs mois. L'arrêt des corticoïdes entraine souvent un effet rebond.

• Nous partons dans les landes en vacances et nous remarquons une amélioration quand nous sommes là bas. (le soleil? le climat ?..)

• D'aout 95 à décembre 95, rémission de qq mois, où on reprend la corticothérapie pendant un mois.

• Début 96, Antonin n'urine plus tant les lésions sont importantes au niveau du sexe et du siège.

• Février, circoncision en urgence pour réduire les risques d'infection. Au niveau de la fesse gauche, Antonin présente une plaie ouverte, suintante, très profonde et douloureuse à la suite d'un vaccin. Cela l'empêche de s'asseoir normalement ou d'aller au pot.

• Jusqu'en juillet 96 son état général se détériore : amaigrissement, anorexie, lésions cutanées généralisées, les corticoïdes ne font plus effet. Le cuir chevelu est atteint sur une grande partie avec formation de croûtes allant jusqu'à 5cm sur le côté de la tête. Otites à répétition dues aux atteintes des oreilles. Les yeux et les ongles le font souffrir, eux aussi atteints par les lésions. La voûte plantaire présente tellement de plaies qu'il lui est impossible de marcher. On essaye de calmer les irritations avec de la poudre (talc : nisapulvol)

• En juillet 96 nous emmenons Antonin en cure à Thercy les bains. Très légère amélioration cutanée au bout de 21 j de cure mais son état général lui, empire. Il ne mange pratiquement plus, il ne joue pas, ne dort plus par la douleur provoquée par les plaies de ses pieds.

• En septembre, Antonin maigrit encore (il ne pèse plus que 9kg à 2 ans 1/2)

Devant l'aggravation de son état (on pense qu'il développe la forme viscérale de la maladie), le professeur qui s'occupe d'Antonin décide d'entamer une chimio.

Le 23 octobre, première injection de VelBé. Le lendemain, Antonin est particulièrement essoufflé, son teint est gris. Je l'emmène chez son pédiatre qui pense à des spasmes bronchiques dûs à la chimio et me conseille d'aller aux urgences afin de le mettre sous oxygène.

Radio pulmonaire --> pneumothorax

Hospitalisation en réanimation. Pose d'un drain thoracique au niveau du poumon gauche. Dans les heures qui suivent, Antonin respire de nouveau normalement. Ses poumons présentent de grosses bulles d'emphysème sur pratiquement toute leur surface, avec atteinte plus importante du poumon gauche. Pneumothorax à répétition dès qu'on retire un drain et ce sur les deux poumons.

• Au bout de trois mois, l'état des poumons, du foie et des lésions cutanées ne s'améliorent pas malgré l'association de chimio (1 injection par semaine) et des corticoïdes. On associe une deuxième chimio par voie orale. Antonin n'a pas quitté le service de réa et reste branché 24/24 pour vérifier son taux d'oxygénation dans le sang et son coeur. Devant la gravité de son cas avec pronostic vital remis en cause, les médecins décident de tenter le tout pour le tout en opérant Antonin.

• le 6 février, il subit une pleurodèse chirurgicale bilatérale sous micro chirurgie <--- une première chez un jeune enfant, tentée par le chirurgien. Pose en même temps d'un port-à-cath (cathéter sous la peau). On pensait qu'Antonin serait plongé dans un coma artificiel et sous respirateur durant qq semaines, mais dès l'intervention, il respire normalement et ne souffre pas, sous morphine.

• Malgré tout, quelques semaines après, nouveau pneumothorax au poumon droit. la chirurgie n'étant plus possible, on fait une pleurodèse chimique cette fois (18 mars 97). Quelques jours plus tard, Antonin est en aplasie totale. Isolement protecteur +++ de rigueur. Il a une forte fièvre (+ de 41°) et on ne sait d'où vient le foyer infectieux. Antibiotiques à large spectre. Après deux jours de forte fièvre, l'état de santé d'Antonin s'améliore sensiblement. Les lésions cutanées disparaissent, puis son état de santé s'améliore même si l'appétit ne revient pas et qu'il est nourrit par poches nutritionnelles.

• Le 28 mars 97, Antonin fête son troisième anniversaire dans son service de réa qu'il n'a plus quitté depuis octobre. Il est de plus en plus question de sa sortie. Il quitte l'hopital de Nancy-brabois le 11 avril !

Il est très maigre, affaibli, ses jambes ne le portent pas et il doit réapprendre à marcher normalement. Petit à petit, il reprend des forces, recommence à manger, à jouer, à vivre !!! Aux vacances d'été, nous partons dans les landes. Antonin continue sa chimio à Mont de Marsan, une fois par semaine. Il prend un kilo dans le mois lui qui ne prenait que 200g dans le même temps à Nancy.

• A son retour en Lorraine, Le médecin décide d'espacer la chimio à tous les 15 jours pendant 3 mois, puis toutes les 3 semaines pendant 3mois et enfin une fois par mois avant l'arrêt complet du traitement au mois de septembre 98. En un an, Antonin a grandi de 11 cm et pris 3kg 600.

Il fait sa première rentrée scolaire en septembre 97.

• Déménagement à Pau dans les pyrénées Atlantiques en juillet 99. Il est suivi par le Dr Valérie Doireau qu'Antonin affectionne particulièrement.

• Aujourd'hui c'est un grand garçon de 12 ans, qui pratique du sport et vit normalement. Ses poumons se développent normalement. Il est suivi tous les six mois au CH de Pau pour un bilan total. Un scanner pulmonaire tous les deux ans, une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) tous les ans.

Antonin n'a pas développé de diabète insipide pour l'instant, mais il est prévenu que ça peut arriver.

Le dernier scanner de janvier dernier est encourageant. Les bulles de ses poumons s'enkystent et ne semblent plus bouger.

J'ai résumé le cas d'Antonin, mais je compte sur vous pour me poser des questions, tant sur les termes "techniques" que médicaux utilisés ici.

Il y a aussi beaucoup à dire quant au côté psychologique et aux répercussions sur Antonin et la famille (il a deux grandes soeurs aujourd'hui âgées de 17 et 14 ans).

Je suis à la recherche de témoignages et voudrais venir en aide aux parents qui comme moi traversent ces durs moments.

Merci de votre écoute !

Je souhaite bon courage à tous ceux qui connaissent la maladie et la souffrance. Ne baissez jamais les bras !!!

Amicalement,

Vie

Août 2011, Antonin est un bel adolescent en pleine santé...  et amoureux depuis plusieurs mois !

• Nous avons quitté Pau en juillet 2007 pour vivre dans à nouveau dans les Landes.Nous avons eu quelques frayeurs fin 2007 quand il a développé une infection au niveau d'un ganglion au niveau du cou. Après une batterie d'examens, il n'y a aucun rapport avec son histiocytose. Une petite intervention en ambulatoire au CHU de Pau et cet épisode n'est plus qu'un lointain souvenir.

• Depuis le mois d'août 2010 nous vivons à Bordeaux mais nous avons décidé de continuer le suivi médical annuel d' Antonin au CH de Pau avec sa chère Valérie Doireau. Elle est heureuse de le voir chaque année et de constater comme il évolue bien ! De son côté, Antonin se sent bien avec son médecin qui le connait depuis 12 ans. Antonin sait qu'il peut développer un diabète insipide et continue de surveiller s'il ne développe pas un syndrome de polyuro-polydipsie <<< mot qu'il doit absolument placer à chaque visite chez le Dr Doireau !

Mai 2014 : 

• Antonin vient d'avoir 20 ans. Il a eu son BAC (avec mention) et travaille en CDD dans un magasin de sport.
• Il vit avec sa petite chérie et est très heureux. Nous parlons encore de son histiocytose, elle fait partie de notre vie même si, heureusement, elle n'est plus là !

Courage à toutes et tous

Retrouvez le parcours d' Antonin "l'histiocytosé" comme il se nomme lui-même, en images ICI

L’histiocytose langerhansienne,une maladie rare

Dr Jean Donadieu