Histiocytose X : le combat d' Antonin

Bonsoir, je suis une femme de presque 40 ans et j'ai appris en octobre 2014 que je souffrais d'une Histiocytose après laminectomie sur la colonne vertébrale au niveau de la L4. J'ai aussi une lésion pulmonaire et l'histiocytose a attaqué aussi ma mandibule. Tout les sites que j'ai visité ne concerne que des enfants. Je voudrais savoir si d'autres adultes sont atteints du même mal que moi. Merci pour l'attention que vous prêterez à ce post. Je sais que la maladie pour un adulte peut être mortelle surtout quand elle est multifocale. J'aimerais avoir des témoignages d'adultes dans mon cas. Je me sens tellement seule et démunie. Merci Elodie

Bonjour, j'ai 30 ans et je viens d'apprendre que jetais aussi atteinte de cette maladie aux poumons, je voulais avoir de vos nouvelles, savoir si vous aviez trouver des forums? 

Bonjour,

ça fait 6 mois que je suis en phase de diagnostic.
j'ai les poumons "touchés" et une lésion osseuse au niveau d'une vertèbre.
j'aimerai échanger avec vous...quel est votre quotidien? avez-vous un traitement??? moi je suis sous cortisone et j'ai des anti douleurs mais ça marche que modérément j'espère trouver une solution plus efficace!
merci de vos réponses,

à bientôt!

Bonsoir,
j'ai 44 ans, ça fait 13 ans qu'on  a  découvert la maladie ....
Je suis atteint à la mâchoire et aux poumons. J'ai  subi 3 greffes osseuses  de mâchoire + plus de trente interventions  minimes  sur cette même machoire. Je n'ai  plus que huit dents et une prothèse  dentaire. Au niveau  poumons j'ai  des kystes aux poumond, jai fais deux pneumothorax  en l'espace  de 2 semaines et à  présent  une bulle d'air  au poumon gauche, je ne peut  plus rien faire sans manquer de m étouffer. ... je suis las.... tellement  las .... sous cortisone  pareil l'effet est pas genial, qu'on  va me faire de la chimio..... bref ça  craint 

Bonjour à tous.

Après avoir lu tout vos messages, je tiens moi aussi à parler de cette maladie.
Voilà depuis septembre 2015, on m'a informé après une opération de la tête (trou de plus de 3 cm de diamètre) que j'avais une histiocytose langerhansienne. Quelques mois plus tard, c'est les poumons qui sont touchés et quelques mois après c'est mon bassin. Bref depuis ce jour, je suis en arrêt, en dépression et rien ne va. Je n'arrive pas à remonter la pente mais j'ai quand même repris le travail à mi-temps mais c'est pas facile tout les jours.

Surtout  quand la maladie a tendance à  nous desociabiliser. .. courage .... moi suis de toulouse...

Moi je suis de Normandie. Peu de gens peuvent comprendre notre maladie et surtout notre douleur...

bonjour,
je m’appelle helder je viens d'avoir 51 ans j'ai été diagnostiqué avec la même maladie que vous (histiocytose pulmonaire) en janvier 2017,pour l'instant la maladie est localisé au poumon.
la maladie à été découverte car je toussais matin et soir c'est en faisant une radio des poumons que le pneumologue a vue qu'il y avait un problème.la première cause de cette maladie est le tabac soit disant mais je vois bien qu'il y à des enfants qui on cette maladie et qui ne fume pas. serte je fumait mais pas de grosse quantité,j'ai donc arrêté le tabac.
je me pose beaucoup de question,comment va évolué cette maladie sachant qu'il n'y a pas de remède?j'ai lu beaucoup d'article mais j'ai rien trouvé jusqu’à aujourd'hui votre blog. 
je suis suivi à l’hôpital saint louis à paris c'est le centre référent de la maladie mais il n'on pas plus de solution que pour vous.
je constate juste que ça fait 35 ans que je respire des solvants ainsi que de la poussière, je dois en permanence soudé tout se qu'il ne faut pas pour cette pathologie mais je doit continué à travaillé .peut-être notre mode de vie y est pour quelque chose???.comme il n'y a pas de traitement j'ai fait une cure d'aloé vera ainsi qu'un traitement que ma prescrit une pharmacienne qui soigne par la médecine chinoise,je prend maintenant du moringa c'est très bon pour les poumon ainsi que du curcuma la maladie à diminué je vais voir si elle ne se développe pas ailleurs et surtout si ma respiration ne diminue pas.
 

Bonjour,
On m'a découvert aussi une histiocytose au niveau des poumons en juillet 2017. Tout a commencé par de grosses douleurs abdominales, cerveau embrouillé, perte d'équilibre, ne plus arriver à me lever et une perte de 24 kg en très peu de temps ainsi qu'une asthénie qui ne m'a jamais quitté. On se sent désarmé devant les médecins qui ne la connaissent pas et pour laquelle il n'y a pas de traitement, pas de réponses à nos questions.
Jusqu'à ce jour, je n'avais pas trouvé de forums récents sur cette maladie.
Je voulais savoir quels sont vos symptômes hormis l’essoufflement, car pour moi il est impossible d'aller travailler, très grosse fatigue, je ne peux même pas faire un peu de ménage, le simple fait de passer l'aspirateur ou faire mon lit me fatigue. 
Le médecin interniste m'a dit que ça n'avait pas de rapport avec la maladie mais je préfère discuter avec des personnes qui ont cette maladie et qui la subisse au quotidien, c'est très difficile, on est désarmé, car extérieurement je ne suis pas malade (juste des cernes) mais intérieurement mon corps me fait souffrir.
Qu'en est il pour vous ? avez-vous les mêmes symptômes que moi ou d'autres ?
Merci pour votre réponse

Bonjour Ardecho,
Pour moi, aucun symptôme aux niveaux des poumons au début mais maintenant, j'ai des douleurs comme des brûlures aux poumons. A l'inverse de vous, depuis mon opération à la tête, je ne trouve plus le sommeil même si je suis fatiguée, je ne dors plus.
JE passe régulièrement (tous les ans) des contrôles pour vérifier l'avancement de ma maladie, mus poumons n'ont pas bougé depuis 2 ans,, j'espère que le résultat sera le même dans 2 mois et que les autres parties touchées aussi.
Je vous souhaite bonne chance à tous. 
Maintenant je me sens moi seule avec vous.

Bonjour,
Je suis une femme de 36 ans , on m’a diagnostiqué une histiocytose en novembre 2016. Avec une atteinte hypophysaire et cutanée. J’ai été traité pendant un an. Chimiothérapie de janvier 2017 à décembre 2017.
Voilà je suis guéri , à cause de l’atteinte Hypophysaire, je ne cesse de prendre du poids, je suis à plus 30 kg. Je voulais savoir, si certains d’en vous étaient dans ce cas. Je suis désespérée, je ne peux pas continuer à prendre du poids comme ça et les médecins n’en savent rien. Merci.

Bonjour NAwel, je peux malheureusement pas répondre à ta question car moi je suis atteint à 3 endroits différents mais le traitement serait trop lourd. Donc je n'ai aucun traitement. Je suis désolé pour toi. J'espère que tu trouveras une solution mais dis toi bien que maintenant tu es guéri et que ses petits kilos ne sont rien . Bon courage 

Cela peut paraître superficiel du fait que je parle que de mon poids, mais c’est très difficile, de ne plus se reconnaître dans le miroir, j’ai perdu mes cheveux suite à la chimio, plus cette prise de poids. La maladie en soit n’a pas été dure à accepté, mais ce sont les séquelles,de cette transformation physique.
Une autre question, on parle de récidive de la maladie, est-ce que quelqu’un à déjà dû faire face à une nouvelle apparition de la maladie.

Pour ma part j'avais pris 7 kilos suite à l'arrêt du tabac. Et c'est vrai que voir ton corps changéet surtout ta garde robe qui te le rappelle tout les jours c'est pas facile. 
Pas de récidive pour moi car elle est toujours présentes depuis septembre 2015. Donc pas facile à vivre

Bonjour Pachat 27,
Merci pour votre réponse, votre opération à la tête, était dû à la maladie, ou est-ce que c’était dû à autre chose. J’espère pour vous que la maladie n’evoluera pas, c’est vraiment difficile à vivre, que d’avoir cette épée Damoclès sur la tête.

Bonjour, je suis en rémission spontanée depuis juin 2017. Mon corps à mis beaucoup de temps à se remettre. Mais petit à petit la fatigue a commencé à diminuer et les douleurs à s'atténuer. La vie reprend...je vous souhaite à tous bon courage je pense à vous. Amicalement, Lolo

Bonjour, 

Un petit message comme pour lancer une bouteille à la mer. Je suis à la recherche de personnes atteint d'histiocythose mais plus précisément de la maladie de Rosai-Dorfam avec une atteinte cérébéleuse. Seul 12 cas en France dont malheureusement mon conjoint qui vient d'avoir 30 ans. 
Nous avons découvert la maladie en 2019. Novembre 2018 1er symptôme perte du gout (le chocolat n'avait plus la même saveur). Janvier les aliments perdent de plus en plus de saveur le vinaigre des cornichons n'est plus aigre. Février de la fatigue et Mars beaucoup de vomissements au point de plus tenir un seul repas.
Après de nombreuses visites au médecin et aux urgences...le surmenage avait bon dos ! A force d'insistance une IRM est faites en urgence fin avril 2019 et la tout bascule, une masse est décelée au dessus du cervelet. 
Opération et biopsie prévues 16 mai. 
S'en suivra de grandes complications paralysie faciale gauche à la sortie du bloc qui reste aujourd'hui toujours d'actualité puis méningite grave et encéphalie. Conséquences de 3 opérations son cerveau a touché sa moelle épinière ce qui lui vaudra une tétraplégie pendant de long mois. 
Encore en rééducation, il se bat au quotidien face a tout ca et comme un lion il remarche et essaie de reprendre une vie normale. une sortie définitive est prévue prochainement après presque 1 an d'hospitalisation.
De nouveaux combat nous attendent notamment un rdv sur nantes pour une éventuelle opération des yeux suite à une atteinte neurologique qui nous l'espérons n'st pas irréversible.
Depuis début aout 2019 il suit un traitement cortisone et chimiothérapie qui devrait durer de nombreuses années. 
J'aimerai pouvoir échanger au sujet de cette maladie très méconnue qui nous laisse au bon gré des médecins. Nous sommes dans le limousin (87) et il est suivit sur Paris à la pitiè salpétriere. 
Si vous êtes dans ce cas ou ayant des caractéristiques similaires je serai ravie d'échanger avec vous.
Séverine