Histiocytose X : le combat d' Antonin

Bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de 11 ans que l'on vient de diagnostiquer en suspicion d'histiocytose unique osseuse.
Il a une atteinte sur la 7ème vertèbre thoracique.
La biopsie n'a pas révélé d'histiocytes alors le professeur a conclu à une histiocytose sur la fin au vu de tous les autres éléments: IRM, scintigraphie, myélogramme.
Il est toujours douloureux dès qu'il se lève malgré le port d'un corset et de la morphine matin et soir et les 2 radios faites à un mois d'intervalle montrent un détèrioration de sa vertèbre.
Et maintenant il fait des migraines ohptalmiques fortes, il n'en a jamais fait avant.
Le spécialiste qui l'a pris en charge ne nous apporte pas bcp de réponses, quand je lui ai dit que Théo était fatigué certains jours plus que d'autres; il m'a répondu qu'il n'y avait pas d'explication à sa fatigue et que dans 2 mois, tout serait fini et qu'il faudra juste le surveiller pdt 2 ans quand il se plaindra de douleurs.
Je précise qu'il n'a pas eu de traitement VElbe puisque les biopsies n'ont rien donné.
Sur le coup, j'étais plutôt contente mais maintenant, je doute.
Si quelqu'un a une expérience un peu du même type, je discuterais volontiers avec.
Merci pour ce forum et bonne journée

la maladie touche tellement de parties duc corps qu'elle n'est pas completement connue. j'ai 55 a et souffre d'histiocytose depuis mes 7 ans et il existe des zones d'ombres. mais avec les témoignages de membres (peu nombreux comme les malades !!) on fait avancer les choses. je vous souhaite beaucoup de bonnes choses à vous , votre famille et surtout à Théo pour 2013 avec surtout une amélioration de sa santé. j'ai connu des passages douloureux durant mon enfance et mon adolescence donc je sais ce qu'il peut ressentir

Bonjour depuis 2008 j'ai n'avais plus de vie je commencé petit à petit à boire beaucoup de l'eau puis faire Beaucoup pipi. Mes cheveux commencent à tomber et avoir des croûtes. A Toulouse je vu plain des dermatologues car j'étais. Mal avec cette problème il mon dit que c'était en ligne eczéma puis une psoriasis. Mon médecin m'as Dit qui le fais que je boive beaucoup n'avais aucun rapport pour rapport à ce que j'avais dans mon cuir chevelu 2012 j'ai fais une biopsie qui n'as tien donné. En juillet 2015 un outre et pareil n'a rien donné, je me suis désespéré je voulais mourir je fais une intoxication volontaire je voulais juste me reposer et pouvoir dormir. Je vu un outre médecin cette été 2015 plus une gynécologue il mont conseiller de voir un professeur à la clinique Larrey chu. Bon je le fais et on a accordé d'une hospitalisation à trois jours d'hospitalisation de il mont dit que je pouvais partir qu'on allais attendre les résultats des biopsies. Je quitte l'hôpital en petit morceau j'étais complètement décourager. Une semaine après il mon Di que j'avais une hystiocitosis langerhasienes que je devais être hospitalisé en fin résultat diabète insipide plus la peau touché je commence une chiimioterapia aujourd'hui j'ai peur et j'ai plain des sentiments trouvé. Je demande à ceux qui son touche par cette maladie comment il son es sortie? Es ce que sa reviens ? Souvent. Merci à tous

Bonjour, Jennifer
La forme d'histiocytose de Théo ne correspond pas à la votre, je ne pourrais donc pas vous être d'une grande aide.
mais je vous conseille de contacter  l'associatiot histiocytose france.
Elle pourra vous mettre en relation avec des personnes qui sont dans le même cas que vous (c'est ce qu'elle avait fait pour Théo).
Vous pouvez passer par le formulaire de contact à cette adresse http://www.histiocytose.org/contact.php.
Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour faire face à cette maladie et sachez que nous sommes tous riches de ressources cachées au fond de nous pour combattre la maladie.