Histiocytose X : le combat d' Antonin

Histiocytose X : le combat d' Antonin

Mon fils Anthony est atteint de l'histiocytose (x)

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Tout a commencé en 1997, mon fils alors agé de 4 ans, disait qu'il avait bobo à la tête. Quand je lui lavait la tête, quand je lui mettais un chandail etc. Je me suis décidé d'aller consulter un médecin, cette dernière me disait que c'était un kyss et qu'on allait lui enlever. Cependant, ma mère n'en croyait pas un mot. On a fait voir Anthony par le pédiatre qui s'occupait de nous, et on lui a demandé de faire passer des rayons x à Anthony pour en avoir le coeur net. Ce qu'il accepta. En après midi, je reçu un coup de téléphone me demandant de me présenter au bureau du pédiatre. Il m'annonce que suite aux rayons x, Anthony a un trou à la boite cranienne ainsi qu'au pomo de la hanche droite. Il nous annonce que nous devons se rendre à l'hopital Ste-Justine de Montréal. (Nous habitons à Rivière du Loup, dans le Bas St-Laurent). Ils nous attendaient pour le lendemain matin. On retourne chez nous, sachant pas trop ce qui nous attend, car le pédiatre ne veut pas trop s'avancer sur le diagnostic tant que la biopsie ne sera pas faite. On arrive à l'hopital le lendemain matin, on rencontre plusieurs médecins. Anthony a une batterie de test à passer. Et le diagnostic nous frappe. Anthony doit se faire opérer à la tête. Une bonne partie de sa boite cranienne est atteinte. On l'opère. Suite à l'opération Anthony doit porter un casque protecteur 24/24, car s'il se cogne, il fait un hémorragie cérébrale. Il porte ce casque de mars 1997 à décembre 1997. Un certain jour de décembre 1997, c'est jour de fête. On enlève le casque à Anthony. C'était la plus belle journée de notre vie. Mais le bonheur a été de courte durée. La nuit qui a suivie, Anthony se réveille en pleurant en disant qu'il a bobo au jambe. On consulte, on nous dit qu'il s'agit d'une poussée de croissance. Mais plus les jours avancent, plus la douleur se fait insuportable. Mes parents consultent des orthopédistes, etc. Anthony cri de douleur, se tient à deux mains pour monter un escalier, souffre terriblement la nuit. On se sent tellement impuissant face à cette douleur. On le masse etc. Mars 1998, on en peut plus et Anthony non plus. Mes parents communiquent avec l'hopital Ste-Justine. Ils nous demandent d'apporter Anthony. On lui passe des tests pendant une semaine, sans succes, jusqu'au moment ou l'orthopédiste du département insiste pour voir Anthony, et on découvre qu'Anthony n'a plus de hanche droite, que normalement à ce stade, un simple frolement de la hanche et le pomo aurait sorti et Anthony aurait été paralysé. 3 solutions s'offrent à nous. La première c'est de la chimiothérapie dans le but de refaire sa hanche. La 2e, des injections pendant 4 mois, ou bien on lui refait une hanche avec des os de "cadavre" comme on dit. On opte pour cette dernière solution, car la chimiothérapie détruit le système immunitaire et cette maladie peut s'attaquer au système immunitaire, alors il n'était pas question que ça soit. Malgré que l'hémato-oncologue a insisté qu'il ait 2 ou 3 traitements. On ne comprenait pas pourquoi, mais bon. Cette chimio attaquait les organes, elle faisait augmenter le volume, du foie, et autres. Atroces, comme effets secondaires. On opère donc Anthony. Il a dû rester 31 jours couché dans un lit d'hopital. Il avait la jambe en traction. Il devait faire pipi et caca couché, sans pouvoir s'assir. On lui donnait de la purée pour manger, car il ne devait pas avoir aucune inclinaison dans le corps. Suite à l'opération Anthony fait une réaction. Il a eu de l'infection au niveau de sa plaie. Ce qui prolongea son séjour à l'hopital. Nous sommes entré à la maison deux semaines après. Anthony devait se trainer sur ses p'tits bras, comme le p'tit Kenny. Il ne devait mettre aucun poid sur sa hanche. Il se traina ainsi de mars à juin. Juin 1998, Anthony peut recommencer à marcher. Le médecin nous avait dit que probablement il aurait besoin de physiothérapie, mais pas du tout. Le jour ou Anthony se mettre debout et marcher s'est fait d'une façon extraordinaire. Il avait tellement hâte à ce jour. Aujourd'hui Anthony a 14 ans et demi. L'épisode de sa hanche a été le dernier. Il est suivie à tous les ans, mais il va très bien. Il joue au hockey. Il a une force de caractère que rare des ados de son âge ont. On ne peut parler de guérison totale, car cette maladie s'attaque aussi au système immunitaire et à la peau. Mais aujourd'hui, il est en santé. Il s'est accroché à la vie. Anthony est le 2e ou le 3e cas décelé au Canada (en 1997). Seulement les médecins spécialistes de cette maladie savent ce qu'est l'histiocytose (x). Merci au pédiatre qui a fait preuve de professionalisme quand il a reçu le résultat des rayons x, il a su nous diriger vers la bonne hopital pour que notre fils reçoivent les soins appropriés.

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bonjour Sonya et Anthony,

La forme osseuse de l'hystiocytose est très spectaculaire !.. J'ai connu, durant l'hospitalisation de mon fils, un petit garçon qui en était atteint. Il a subi énormément d'opération pour "gratter" l'os (curetage), au niveau de la face, du crâne et des membres. Heureusement, chez les jeunes enfants, cette forme sévère se soigne assez bien...
Heureuse qu'Anthony aille bien aujourd'hui. Tu dois être soulagée car ce sont des moments très très difficiles à passer !
Merci pour ton témoignage et gros bisous,
Vie et Antonin
car_all_in

quel courage, je vous souhaite plein de bonheur "enfin" .

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Le diagnostique d'histiocytose est tombé en novembre 2008, alors que mon bb venait tout juste d'avoir 3 mois... Aujourd'hui, après 1 an presque jour pour jour et une panoplies de hauts et de bas, Alex n'a plus de traces actives de la maladie mais doi encore avoir 12 mois de chimio aux semaines pour être certains que ça ne réaparraisse pas... Il est traité au CHUL de Ste-Foy. Étant une maladie effectivement rare, nos oncologues font souvent affaire avec le Dr Donnadieu en France et Dr Weitzman à Toronto.

Courage à tous ceux et celles qui sont touchés de près ou de loin par cette @#$%?&* maladie...


Alex et maman!

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Bonjour "maman" et Alex !

Merci pour votre témoignage. Pour nous aussi le verdict tomba un mois de novembre. Pouvez-vous (souhaitez-vous !) nous apporter votre témoignage plus précisément (l'âge d'Alex, les premiers symptômes, les traitements...
Courage à vous et bon rétablissement à Alex,

Vie et Antonin

Merci de votre soutien "Car-all-in"

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Mais bien sûr!!! En venant au monde, Alex avait de petits boutons sur la bedaine mais le pédiatre nous disait que c'étais des petits boutons de chaleur. Après qques semaines, les boutons avaient changés d'aspect et ses plis (aines et aisselles) commençaient à "fendres" et saigner... Nous sommes allés voir un dermato qui nous a donné de la crème de cortisone mais cela n'a aucunement aidé... J'ai consulté un autre pédiatre qui m'a référée au CHUL pour voir une autre dermato... Dès qu'elle a vu Alex, elle savait ce que c'étais pcq elle en avait traité un autre à Ste-Justine. Elle demande une RX du crâne et des poumons immédiatement et fais une biopsie sur sa peau pour être certaine. Et voilà comment nous l'avons su.... Pour ce qui est du traitement, Alex a eu de la cortisone et de la Vinblastine 1xsemaine pendant 6 semaines et 1x aux 3 semaines durant 12 semaines mais, rendu aux 3 semaines, nous avons perdu le contrôle... La maladie avait atteint son crâne... Changement de chimio! On commençe le traitement avec le 2CDA pour 3 traitements soit 5 jours aux 3 semaines. Rendu au 2ième traitement, c la catastrophe... Sa peau est dans un tel état... Lui donné le bain et les changements de couches sont ÉPOUVANTABLEMENT douloureux pour lui... Finalement, on réessait la Vinblastine mais à plus forte dose et aux semaines; plus aux 3 semaines . Et hop!!! C'était la bonne recette pour Alex!!! Plus de traces ni sur le crâne, ni sur les poumons et sa peau, malgré les cicatrices, est plus belle que jamais!!! On continu cette recette jusqu'en septembre 2010 et après, C'EST FINI!!!!! (espèrons bien...)
Alex et maman!

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