Histiocytose X : le combat d' Antonin

bonjour je suis maman d un petit garçon de 2ans, atteint de la maladie depuis l age de 17 mois. apres biopsie et traitement de chimio de 6 mois et cortisone il continue a faire des rechutes osseuses qui occasionnent des fractures au femur et lesions au crane et hanche...
j aimerai avoir des infos sur l evolution de la maladie en grandissant, est ce qu elle s estompe avec la croissance ?
merci beaucoup de rassurer une maman inquiete.

Bonjour Anne laure et merci pour votre témoignage.
Je ne connais pas la forme osseuse de l'histiocytose. A priori, pour les cas dont j'ai pu entendre parler, l'évolution semble aller vers la guérison. Les risques de récidive sont rares mais peuvent intervenir vers l'adolescence. Je ne puis m'avancer plus car cette maladie varie d'un patient à l'autre. Le mieux est de poser toutes les questions qui vous passent par la tête au médecin qui s'occupe de votre enfant. Il ne faut pas avoir peur d'en parler, de questionner mais évitez trop de recherches sur internet qui ne pourraient que vous inquiéter d'avantage !!! on y lit tout et n'importe quoi quelquefois et difficile de prendre du recul quand on est touché ! Si vous le souhaitez, je pourrais vous donner mon numéro de portable si l'envie de discuter vous tente.
Bon courage et patience !
amicalement,
Vie :sol:

Bonjour Anne Laure,

Je m'appelle Sandrine et depuis 4 mois, mon fils Maël agé de 3 ans est aussi atteint de cette maladie.
Il a 3 tumeurs au niveau de la base craniene et 1 tumeur au fémur.Depuis fin Octobre 2008 il suit un traitement par chimio (vinblastine et cortisone).Au départ, il faisait une séance de chimio 1 fois par semaine pendant 6 semaines.Depuis Décembre 2008 c'est 1 chimio toutes les 3 semaines mais pendant 1 an car le protocole a changé. Maël va bien et sache qu'aujourd'hui cette maladie se soigne bien.

Si tu veux me contacter, je peux te donner mon mail. N'hésite pas.

Je te souhaite bon courage car je sais qu'il en faut. A bientôt.

Sandrine

bonjour je suis un adulte de 52 a atteint de cette maladie depuis mes 7 ans. elle a été découverte suite à la fracture du fémur. a cette époque on ne connaissait pas la maladie et on a penser à une tuberculose des os !! mais apres une biopsie on a défini un nom : syndrome de Hans Schuler Christian. j'ai également eu des tumeur au niveau de l'autre femur du bassin et du crane. de suite on m'a dispensé de sport car on pensait que les os seraient fragilisés. j'ai fait du cyclotourisme des années plus tard et je regrette de n'avoir pas connu le sport plus tot. mes tumeurs ont disparu avec le temps masi d'autres problèmes ont apparu : peau, poumons. mais bon je vis et c'est l'essentiel et je suis content qeu cette maladie soit connue maintenant et qu'on puisse en parler plus facilement

Bonjour Budgie

Merci pour ton témoignage !
Il est rare qu'une histiocytose contractée durant l'enfance perdure ainsi... Les médecins à l'heure actuelle l'expliquent-ils par un manque de traitement ? Comment cela se traduit-il à l'heure actuelle ?
Bon courage,
Vie et Antonin :sol:

ma maladie a été véritablement établie en 2000 par le docteur Genereau qui travaillait à l'époque à la Pitié Salpétrière à Paris. actuellement je suis suivi avec le Professeur Hamidou au CHU de Nantes (lieu ou je réside). je pense que comme il n'y a pas eu de traitement des le départ de la maladie, celle ci est restée dans le corps. Je suis content d'ailleurs que maintenant on s'occupe de suite des enfants atteints et qu'un suivi est fait. Pour ma part, j'ai eu des poussées par moment avec des circonstances plutot bizarres mais mal interprétées à l'époque, comme les nécroses noires que j'ai eu au niveau des dents à l'age de 25 ans, j'ai du de ce fait car aucun soin ne donnait satisfaction, arracher toutes les dents !!actuellement je souffre de douleurs au niveau du dos, et des articulations (genou, épaule) j'ai des problèmes de peau, digestifs, j'ai eu des problèmes de souffle au niveau pulmonaire. je suis reconnu depuis 1984 comme travailleur handicapé. on m'a dit que la maladie pouvait disparaitre comme elle est arrivée, mais les séquelles qu'elle a engendré, eux ne le feront pas !!

bonjour , le petit garcon de 2 ans dans un temoignage un peu plus haut a bien grandi il va bientot faire 4 ans !! depuis plus de 2 ans il est suivi pour son histiocytose osseuse sur toulouse, chaque fois avec la chimio les lacunes disparaissent mais chaque fois qu l on arrete elle revennent ailleurs...on a repris le velbe et la cortisone plusieurs fois mais en vain, et depuis octobre il a une chimio un peu plus forte en sous cutané, esperant que celle ci souffle la maladie... car chaque fois les lesions font des degats sur sa colonne et ses hanches...

Bonjour! Mon garçon est traité pour l'histiocytose depuia qu'il a 3 mois... Il est maintenant rendu à 17 mois et n'a plus de traces de la maladie mais doit continuer la chimio 1 fois semaine jusqu'en septembre pour bien terminer le "traitement". Il avait l'atteinte cutanée, pulmonaire et osseuse.

bonsoir,
mon fils vient d'etre diagnostiqué pour une histiocytose cutanée. Il a 6 mois et ses boutons sont apparus vers 2 mois1/2.
On attend les résultats des radios et echos, ainsi que de la pds. Savez vous si beaucoup d'enfants n'ont eu que le symptome cutané?
Merci...

:sol: maman d'un petit garçon : Eliott 3 ans. Atteint d'hishiocytose osseuse , cutané ,diabète insipide ,exophtalmie de l'oeil droits,rate,Anémie,moelle oesseuse.... J'ai participé au reportage d'Alexandra Lamy pour envoyé spécial qui sera diffuser en novembre. Je n'est pas de nouvelle du reportage mais je sais que Louis sera je pense le sujet principal. J'espère que grâce a ca cette maladie sera enfin connue . Ont ce sent si seul parfois car les gens comprennent pas et c'est normal ! Merci de me tenir au courant si nouvelles pour le reportage. Bon courage a tous...et aidons nous.

Bonjour, enfaite j'ai eu la maladie d'histiocytose lorsque j'avais environ 4 ans, j'ai maintenant 13 ans et je suis guérie. J'ai changé plusieurs fois d?hôpital car les médecin ne diagnostiquais pas la maladie, puis je suis finalement tomber sur le bon docteurs qui a sue me soigner.

bonjour ! Mon fils gauthier a eu la maladie a 2 ans atteinte osseuse exophtalmie cutanee diabete insipide!!!
aujourd'hui il a 15 ans et il va bien. Il a un traitement minirin et hormones de croissance , tous ce passe bien alors courage