Histiocytose X : le combat d' Antonin

Histiocytose X : le combat d' Antonin

histiocytose pulmonaire
merco

bonjour, au mois de septembre 2011 mon fils de 24 a ete opere de deux poumons et les medecins nous ont annonce qu'il ete atteint d'une histiocytose. Depuis il est un peu diminue et il a du meme arreter de travailler (plombier). Il adorait son travail. Depuis il n'as pas trop la joie de vivre d'avant la maladie. Et voila que lundi il passe une radio car il avait mal a la poitrine, et il a encore un poumon decolle. Pourriez vous m'aider, me dire si un jour ca va s'arreter ou si ca revient souvant, j'ai perd espoir et j'ai peur pour mon fils car il n'a gout a rien, il joue beaucoup au foot et meme ca il peut meme jouer 15 minutes qu'il est deja essoufle. Merci.

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bonjour
j ai subie une biopsie pulmonaire en 2005
résultat j ai une histiocytoce pulmonaire
je suis de l yonne et suis suivie a paris ( saint louis )
mais vue ce que je sais il y a pas de traitement
moi la mienne fait du yoyo 2 mois sa va allée et 2 mois après sa a grave
on me dit de vivre avec ils sont pas a notre place !!!!! sais tres dure du fait que l on ne parais
pas malade .
j ai lu pour votre fils il avais un probleme particulier pour ce faire opérer des poumons ?
ou suite a des radio ?
je vois aussi q il ai essouffler sa sais la maladie moi on ma conseiller la kiné respiratoire
que je n ai pas encor entamer
il faut q il garde le moral car sais la seul choses qui peu nous faire du bien
moi par moment je l oublie .
je te souhaite bon courage bises

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:En effet il n'existe pas de traitement pour cette maladie, suis diag après biopsie depuis 15 ans et suivie au début par un professeur de Rennes puis suite à mon déménagement à Lorient. C'est une maladie qui stagne pendant une ou deux ou trois années puis d'un seul coup elle fait un pic et sans cesse comme ca. Et les médecins ont raison il faut vivre avec et s'adapter, ce que je fais ! Courage ! et sachons qu'il y a toujours pire autour de nous c'est pourquoi il faut être courageux ! et continuer avec elle !

bonsoir, 
on a dit a ma maman qu 'elle avait l histiocytose x il y a maintenant 6 ans , niveau moral c etait horrible, elle a déprimé (a vouloir mettre fin a ses jours ) puis elle s en est remise grace a nous je pense , courage a vous ce n est pas facile surtout que personne ne connait cette maladie... et maintenant elle a la sclérose en plaque rapport? bisouxxx


Bonjour je suis atteinte d'une histiocytose pulmonaire Depuis 20ans Jusqu'à il y a 3 semaines Elle m'a laissée tranquille Si l'on peut dire ça 20 ans sous oxygène c'est pas la joie Mais maintenant c'est encore pire Je n'ai plus beaucoup de saturation Je suis perdue Mon pneumo dit que j'ai une infection antibiotique et tout le tralalaMais aucune amélioration Dernier scanner Point d'interrogation sur plein de suppositionsPossibilité HTAP Mais il ne veut rien savoir qu'il est bloquéSur l'inflammation Que dois-je faire je ne sais plus où j'en suis fière moral à zéro Aidez-moi s'il vous plaît

bonsoir . J ai eu mon Histiocytose a 18 ans et malgré que j ai eu des longues années difficile j'ai déjà 59 ans et mis au monde 6 enfants. Encore aujourd'hui j ai un traitement de choque et bien-sûr des crises mais je vis avec . Ma vie est plus lente mais intense avec des souffrance mais avec plein de bonheurs et je grandis chaque jours. J apporte du courage a ma famille et amis.... Battez vous la force est en vous ........

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Bonjour à toutes et à tous .
Pour ma part j'ai 46 ans,j'ai a pris y a quelques jours que j'étais atteint de cette maladie  qui est Histiocytose X et je suis à un stade avancé d'après mon mon scanner....
....La douleur est terrible !!!...

Je recherche des personnes qui sont de L'ile de la Réunion et qui peuvent m'aider à mieux connaitre cette maladie ...


Merci


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BONJOUR
MON TÉMOIGNAGE SERA DIFFERENT
J AI 46 ANS ET UNE HYSTOCITIOSE X DIAGNOSTIQUEE DEPUIS L AGE DE 17 ANS.
JE MENE UNE VIE NORMALE AVEC 30 POUR CENT DE CAPACITE RESPIRATOIRE EN MOINS
JE FAIS DU SPORT
J AI FAIT BEAUCOUP LA FETE
J AI PAS MAL FUME
ET FUME ENCORE OCASSIONELLEMNT
A VOUS LIRE JE ME DIS QUE JE SUIS UN CAS A  PART........
MAIS LA VIE AVEC UNE HYSTOCITIOSE X PEUT ETRE NORMALE
DANS MON CAS EN TOUT CAS

Bonjour,
Sa fait maintenant 6 mois que je suis atteint de cette maladie,j'ai 46ans .. Ses pas facile d'avoir des infos fiables,je suis le 1er cas pour mon médecin traitant et 3éme pour mon pneumologue et je n'est trouver personne à la Réunion qui est atteint de cette maladie..!! .A vous lire tous les cas ne sont tous différents..Pour ma part j'ai toujours de grosse douleur à la poitrine,beaucoup mal à marcher j'ai le souffle coupé et sa me réveil  la nuit ....J'ai passer un tas de radio et il connaisse toujours l'origine,ses stressant !!  .Je doit repasser un scanner des poumons ses jour si,pour voir l'évolution de cette maladie et faire un biopsie si nécessaire ..Je suis suivi aussi part l'hôpital de St-louis à Paris car à la Réunion ses un peut plus compliqué et même la sécu qui ma proposer de m'envoyer en Métropole....
A suivre ....Bon courage à TOUS



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Bonjour,
je viens de lire ton message , tu ai de la réunion et tu va jusqu’à st louis !!!!
je vois que tu na pas eu de biopsie pulmonaire normalement st louis la demande pour confirmer la maladie et les recherche sur cette maladie quand a l origine elle n ai pas connu . moi j ai eu ma biopsie en 2005 sa fait 6 ans que je suis suivie a st louis j y retourne au mois de avril car j ai un manque d oxygène et une adhérence au poumon droit donc batterie d examen . tu sais st louis te donne pas beaucoup de renseignement même sur les recherche il faut surfait sur internet  pour en s avoir un peu plus .
bon courage a toi .

Bonjour,Nathalie.....J'ai rd-vous le 16 mars 2017 pour refaire un scan thoracique avec injection,pour voir l'évolution ou disparition de cette maladie ...Et en fonction du résultat je ferais la biopsie ...Mais vu mes douleurs,ses pas top !!!...Pour le moment je reste à la Réunion,ses  la sécurité sociale qui ma juste proposer d'allée à Paris pour me faire soigné,pour sa ne serre à rien du tout !...Mais je suis en contact avec le Dr Lorillon Gwenael
Pneumologue-hôpital Saint-Louis (Paris)
Centre de référence de l'histiocytose Langerhansienne ...
J'ai déjà regarder sur internet,il dise pas grand sur cette maladie..

Bon courage à zot toutes




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Bonjour oups sais pas ton prénom !!
ha dommage j expert un jours te croiser la bas que l on en discute .
je te souhaite bon courage pour ton scan .
oui moi aussi je suis suivie par le Dr Lorillon c étais mieux quand c étais le professeur Tazi
il disait plus de choses sur la maladie .
moi j ai mal de temps en temps mes pas a ton niveau .mes la maladie et différente pour chaque personnes
oui sur internet sais basique moi je sais quel peu atteindre d autre membres
comme elle peu faire du yoyo sur les radios un coup les nodules son en baise un coup en évolution .
si je retrouve les infos que j ai vue sur internet je te tiens au courant .
Bon courage a toi


Un R bonjour,Nathalie,tu es originaire de la Réunion ?...
Je prénomme Bruno...
Je ne connais pas le Pr Tazi,on ma juste donner l'adresse mail de son service ...Et toutes  les réponses que j'ai eu venais du Dr Lorillon .......
Je ses une chose,d'après mon médecin,se que notre système immunitaire fait tout le contraire,de se qu'il doit faire ...Et que ses une maladie infantile ....Moi j'en  n'est 46ans ....Et je suis pas le seule à l'avoir " passer 40ans ".!!..Et la plupart des cas ,ses du aux tabac,se que j'ai lu....!...
M'enfin cette maladie est bien présente,ses jour si elle me réveil en pleine nuit,beaucoup de mal à respirer avec de grosse douleur et  je bois énormément d'eau...Mon bon je fais avec !!!
Bon week-end et bon courage à Zot



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Bonjour à tous...!!

Je joint des liens intéressants ...échangées vos infos !!!!

//www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=99874
https://www.eurohistio.net/e1570/e1747/e2626/index_fra.html
//www.respir.com/doc/abonne/base/HistiocytoseXPulmonaire.asp


Bon fin de week-end à Zot-tout

Dernière modification le dimanche 26 Février 2017 à 07:52:45

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Bonjour Bruno non je suis de bourgogne et j ai 50 ans .
pour répondre a ce que tu écrit non se n ai pas une maladie infantile
les enfants peuvent l attraper oui , sais vrais qui m êtes sa sur le compte de la cigarettes
mes je pense pas que les enfants fumes !!!
il faut que tu en parle quand tu va a paris pour la soif car moi sa ma fait pareil et il on crue que ma glande lipidique étais atteinte après touts les examen il s avers que non .
je suis désoler pour tes douleur .
bon courage

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Bonjour,Nathalie
Ta passer un bon week-end ?
J'ai pas  trop envie de venir à Paris je suis bien sur mon p'ti caillou .........Pour la soif j'en n'est déjà parler aux Dr Lorillon ....Pour le moment pas réponse de sa part,elle attend le résultat de mon 2éme scan thoracique .....Donc pour le moment je fait avec et heureusement que je ne bois plus d'alcool j'aurais un taux supérieur à 3gr tous les jours.......Dans 15 jours je serais fixé,pour mes résultat ! Je garde le moral et je retrouve plus ou moins l'appétit ses déjà ça !!

Et toi tu es fumeuse ?

Bonne fin de journée
 

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Bonjour,Bruno
oui mon wkd ça étais j expert que pour toi aussi  
je me doute que tu a pas trop envie de venir mes bon pas le choix .
tu sais pour le Dr Lorillon ca m étonne pas du tout !!!!!
mdr pour tes 3gr .
oui je suis fumeuse et toi ? quand j ai fait ma biopsie j ai arrêté et la maladie a progresser donc j ai repris sais sur que sais pulmonaire donc a la basse pas bon de fumer .
mes depuis un moment je suis a la cigarette électronique mes sa change pas grand choses vue mes dernier 
résulta .
il faut que tu garde le moral surtout sais importent .
bonne fin de semaine a bientôt 

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