Histiocytose X : le combat d' Antonin

Histiocytose X : le combat d' Antonin

histiocytose et greffe de moelle osseuse

0 appréciations
Hors-ligne
Je prends aujourd'hui ma plume car après 2 ans et demi de combat et une greffe de moelle osseuse, j'ai enfin le courage de raconter notre histoire, notre combat à nous 4.
Tout débute le 10 août 2007 où après 6 mois de soucis incessants (toujours expliqués par le pédiatre et notre médecin par diverses maladies infantiles), le diagnostic tombe (on pourrait dire le "couperet") : notre "bébé" Louis est atteint d'histiocytose sous une forme relativement sévère car elle présente simultanément plusieurs atteintes : les os, la peau, le foie, la rate et le sang.
Début d'une nouvelle vie où l'on passe désormais le plus clair de notre temps. Maman arrête de travailler et "vit avec Louis à l'hôpital, papa continue de travailler car en étant artisan on a pas trop le choix !!! Pierre, le grand frère de Louis emménage chez papy et mamie pour un bon bout de temps !!
Août 2007 : 1ére cure ce chimio "légère" et découverte du monde "stérile", de l'aplasie, des transfusions de plaquettes et de sang
Septembre 2007 : 2ème cure identique et enfin après 2 mois d'hôpital dont 6 semaines en isolement retour pour 2 jours à la maison. Pierre "le grand frère" rentre au CP avec une maman absente et un petit frère que l'on ne peut voir qu'en se déguisant mais bon tout se passe bien pour Pierrot. Gros soulagement pour papa et maman !!
Octobre 2007 : 3ème cure mais pas d'aplasie
Novembre 2007 : premier bilan de la maladie après la 1ère ligne thérapeutique maladie en rémission on passe au traitement d'entretien (de la chimio à la maison et une cure toute les 3 semaines)
On se réjouit, on croit que l'on a gagné; la maladie nous laisse quelques mois de répit !!!
Juin 2008 : réapparition de signes de la maladie (croutes de lait), maman et papa commence à s'inquiéter, le médecin ne veut rien voir pour lui rien d'alarmant
Août 2008 : besoin à nouveau de sang et de plaquettes et petite aplasie non fébrile à la maison. On réussit à partir 6 jours en vacances mais pas très tranquille tout de même.
Septembre 2008 : le 2 c'est la rentrée des classes pour Pierre et retour à la case hôpital pour Louis car la température fait son apparition et dans le cas d'une histiocytose ça monte haut, très haut (les 41°C on connaît bien Louis est coutumier des pics à cette température)
La maladie est de retour, on recommence la chimio et on retourne en chambre stérile.
Novembre 2008 : on descend au secteur des hyperprotégés car malgré la chimio aucun résultats positifs, c'est de moins en moins bien ! On attaque alors la 1ère cure de chimio "lourde" et on commence à nous parler de greffe de moelle osseuse en nous précisant que l'on y arrive jamais dans le cas d'une histiocytose; un médecin nous dit même que c'est une maladie bénigne. Louis commence à avoir des douleurs osseuses terribles qui nécessitent de la morphine mais cela n'est pas tellement efficace.
Décembre 2008 : 2ème cure de chimio pour Louis et prélèvement sanguin pour Pierre, Papa et maman afin de déterminer si besoin qui de nous pourrait être compatible.
Par miracle (mais on n'y croit plus aux miracles) Louis sort d'aplasie le 24 au matin, on passera noël à la maison !!! Pierre n'y croit pas et pleure à l'annonce de la sortie. Grâce à une infection sur son cathé (merci vilain microbes !!!!) on passe également le jour de l'an à la maison car impossible de reprendre la chimio dans ces conditions.
Janvier 2009 : on change le proviac et on repart pour une 3ème cure. Bonne nouvelle Pierre est compatible à 100% avec son frère !!!
Février 2009 : Bilan complet après la 2ème lignée thérapeutique, la maladie est à nouveau en rémission on passe donc au traitement d'entretien. On fête les 3 ans de Louis avec dans la tête et le cœur cette bonne nouvelle.
Mars 2009 : On a pas le temps de se réjouir longtemps la fièvre et les douleurs réapparaissent.
Avril 2009 : Louis souffre le martyr, il ne marche plus, ne s'assied plus, ne mange plus, il pèse moins de 10 kilos. On vit l'enfer la maladie est de retour. Après deux ans de traitements c'est de pire en pire. On monte à Paris pour consulter Jean Donnadieu. Il ne nous reste plus qu'une chance la greffe avec comme donneur son frère Pierre qui a 7 ans. Pierre accepte de donner sa moelle mais ne veut pas que l'on en parle.
Mai 2009 : Louis recommence la chimio "lourde" et nous 3 nous lançons dans le parcours du combattant nécessaire pour arriver jusqu'au jour J : convocation au tribunal de grande instance, rencontre d'un collège d'expert ....
Juin 2009 : nouvelle cure de chimio pour que Louis arrive à la greffe en étant en rémission.
Juillet 2009 : 3 semaines de "vacances" tous les 4 à la maison avant le grand jour prévu le 30 juillet. On en profite un max avec le sentiment qu'une page est peut-être en train de se tourner
20 juillet 2009 : retour aux hyperprotégés pour commencer le "conditionnement" pré-greffe
30 juillet : le jour J est enfin arrivé, dure journée car il faut gérer à la fois le grand qui part au bloc et le petit en chambre stérile. Heureusement comme toujours mamie, papy et les tatas sont là !!! Pierre nous fait le plus beau de tous les cadeaux, il est merveilleux et assez fier de lui quand enfin la poche arrive !!!!
Louis "renaît" sous nos yeux enfin on l'espère, on ne perd pas espoir, il ne faut jamais perdre espoir même quand on croit que tout est fini, on va y arriver, on y croit !!
Aout 2009 : la période post greffe se passe bien même super bien. Depuis 2 ans Louis n'a jamais été aussi en forme, on redécouvre un enfant qui rigole, qui joue alors on dit Merci Pierre. Les médecins n'en reviennent pas !!!!!!!!!!!!
Septembre 2009 : on rentre à la maison, on sort du secteur stérile en espérant ne plus avoir à y retourner jamais !!!!
Peut-être verrons-nous bientôt le bout du tunnel ?
Louis va recommencer à vivre comme un enfant normal, peut-être; il est encore trop tôt pour le dire mais on y croit fort. On va revivre comme une famille normale !!!
On ne sera jamais plus tout à fait les mêmes, ce combat a parfois été trop dur, il n'est peut-être pas encore fini, cette crainte va nous suivre longtemps, toujours certainement.


0 appréciations
Hors-ligne



Un long combat que le vôtres !

Nous ne sortons jamais indemne de tant de souffrances et angoisses mais au fil du temps nous apprenons à en faire notre force, à relativiser certaines choses et à dire malgré
tout : "la vie est belle !"
Continuez de nous tenir au courant de l'évolution de Louis dans sa nouvelle vie !
Bises,
Vie et Antonin

merci pour cette leçon de courage; ça redonne de l'espoir lors des moments difficiles.....
plein de bonnes choses pour Louis et vous tous

0 appréciations
Hors-ligne
Bonjour à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de Louis.
Ca fait maintenant 2 ans et demi que Louis est greffé, depuis le mois de septembre de cette année il va enfin bien.
La période post-greffe a été difficile, on a cru que Louis ne s'en sortirait pas car 8 mis après la greffe il a fait une serieuse rechute mais finalement on a réussi à le stabiliser.
Depuis septembre il a pu commencer l'école, c'est un peu compliqué mais on y arrive et Louis est heureux d'avoir enfin des copains.
Alexandra Lamy a tourné cet été un reportage intitulé "une vie de malade" sur la vie de Louis avec sa maladie. Le Dr Donadieu a accepté de participer. Il sera diffusé le jeudi 16 février prochain dans Envoyé Spécial. Regardez-le car Alexandra à fait un travail formidable et puis c'est si rare que l'on parle de l'histiocytose.
Bon courage à tous et à très bientôt.
Géraldine - maman de Louis binetôt 6 ans atteint d'histiocytose depuis qu'il a 16 mois

0 appréciations
Hors-ligne
bonjour ! je suis tres contente pour Louis ! il est vraiment fort
je suis la maman d'Eliott 3 ans et demi atteint aussi d'une histiocytose il a egalement participer au reportage d'alexandra lamy mais nous n'avons aucune nouvelles....
elle nous a interroger a l'hopital avec le docteur Donadieu j'ai signé des papiers pour donner mon accord pour que ceci soit diffuse dans "envoyé special" mais non aucune nouvelles...
en tous cas j'espere que Louis continuera dans cette force.
MERCI D'AVANCE POUR VOTRE REPONSE . CELINE.

Le reportage n'est pas passé le 16 février comme prévu initialement, il devrait passer courant du mois de mars, je vous tiendrais au courant dès que je saurais la date exacte.
Bon courage à vous en espérant que votre petit Eliott va bien.
A très bientôt

bonjour louis30 savez-vous qd le reportage passera?
merci

Bonjour,
Le documentaire devrait passer le jeudi 19 avril sous réserve de modification, le sommaire du magazine changeant parfois du fait de l'actualité.
A bientot.

Répondre
Pseudo :
Adresse e-mail:


Se souvenir de mes infos ( pseudo et e-mail ) :
Cochez la case ci-contre :

Inscrivez-vous au blog

Soyez prévenu par email des prochaines mises à jour

Rejoignez les 63 autres membres