Histiocytose X : le combat d' Antonin

Bonsoir à tous; ma nièce agée de 5 ans,est atteinte par cette maladie ( Histiocytose X).
je cherche s'il ya des associations qui puissent venir à son aide pour des soins en France.
Merci d'avance

bonjour,
je mets sur mon blog [lien] des liens vers des sites concernant cette maladie...
mais la meilleure des aides reste le médecin qui suit l'enfant... trop de choses sont dites sur cette maladie qui reste unique à chaque cas !
il est bien difficile de comparer...
à bientôt,
Vie et Antonin