| Cas d'Antonin |
laparolestdor
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posté le 2007-09-09 à 16:04:30
Bonjour à toutes et tous !
Comme promis en présentation, voici mon témoignage concernant mon fils Antonin, atteint d'une histiocytose. Je vais essayer de faire court bien que relatant 12 ans de sa vie !
Antonin est né le 28/03/94 dans les Landes. Beau BB en pleine santé. deux mois plus tard, nous déménageons dans le Var. A 4 mois, je constate des petits boutons au niveau du cuir chevelu s'apparentant à des croûtes de lait puis l'apparition de boutons sur l'épaule et au front. Pas de démangeaisons ni de gêne particulière. Les boutons ne passant pas et d'autres apparaissant sur le dos, on voit un dermato qui fait une biopsie. Plus d'un mois après, le résultat tombe :
-histio quoi ???
"-oui votre fils est atteint d'une maladie rare, qui peut être bénigne comme mortelle et on ne sait pas où en est Antonin"
--> radio osseuse, examens sanguins, échographie de l'appareil digestif. L'atteinte n'est "que" cutanée. Elle prend de l'ampleur et bientôt les lésions couvrent le corps d'Antonin.
Mars 1995, nous déménageons à Nancy. Malgré l'étendue des lésions, son état général reste excellent.
Nouvel examen complet au CHU de nancy où Antonin va être suivi. Son dos ne présente pratiquement plus de surface saine et quelques boutons se surfinfectent au niveau des conduits auditifs, des ongles et du cuir chevelu. On tente l'application de "caryolisine" pommade chimio, uniquement sur les lésions du dos qui disparaissent progressivement. Partout ailleurs, l'atteinte gagne du terrain... On tente les corticoïdes : légère amélioration. Etat stationnaire durant plusieurs mois. L'arrêt des corticoïdes entrainent souvent un effet rebond. Nous partons dans les landes en vacances et nous remarquons une amélioration quand nous sommes là bas. (le soleil? le climat ?..) Rémission de qq mois, d'aout 95 à décembre 95 où on reprend la corticothérapie pendant un mois.
Début 96, Antonin n'urine plus tant les lésions sont importantes au niveau du sexe et du siège. Circoncision en urgence pour réduire les risques d'infection en février. Au niveau de la fesse gauche, Antonin présente une plaie ouverte, suintante, très profonde et douloureuse à la suite d'un vaccin. Cela l'empêche de s'asseoir normalement ou d'aller au pot.
Jusqu'en juillet 96 son état général se détériore : amaigrissement, anorexie, lésions cutanées généralisées, les corticoïdes ne font plus effet. Le cuir chevelu est atteint sur une grande partie avec formation de croûtes allant jusqu'à 5cm sur le côté de la tête. Otites à répétition dues aux atteintes des oreilles. Les yeux et les ongles le font souffrir, eux aussi atteints par les lésions. La voute plantaire présente tellement de plaies qu'il lui est impossible de marcher. On essaye de calmer les irritations avec de la poudre (talc : nisapulvol)
En juillet 96 nous emmenons Antonin en cure à Thercy les b ains. Très légère amélioration cutanée au bout de 21 j de cure mais son état général lui, empire. Il ne mange pratiquement plus, il ne joue pas, ne dort plus par la douleur provoquée par les plaies de ses pieds. En septembre, Antonin maigrit encore (il ne pèse plus que 9kg à 2 ans 1/2)
Devant l'aggravation de son état (on pense qu'il développe la forme viscérale de la maladie), le professeur qui s'occupe d'Antonin décide d'entamer une chimio. Première injection le 23 octobrede VelBé. Le lendemain, Antonin est particulièrement essoufflé, son teint est gris. Je l'emmène chez son pédiatre qui pense à des spasmes bronchiques dûs à la chimio et me conseille d'aller aux urgences afin de le mettre sous oxygène.
Radio pulmonaire --> pneumothorax
Hospitalisation en réanimation. Pose d'un drain thoracique au niveau du poumon gauche. Dans les heures qui suivent, Antonin respire de nouveau normalement. Ses poumons présentent de grosses bulles d'emphysème sur pratiquement toute leur surface, avec atteinte plus importante du poumon gauche. Pneumothorax à répétition dès qu'on retire un drain et ce sur les deux poumons. Au bout de trois mois, l'état des poumons, du foie et des lésions cutanées ne s'améliorent pas malgré l'association de chimio (1 injection par semaine) et des corticoïdes. On associe une deuxième chimio par voie orale. Antonin n'a pas quitté le service de réa et reste branché 24/24 pour vérifier son taux d'oxygénation dans le sang et son coeur. Devant la gravité de son cas avec pronostic vital remis en cause, les médecins décident de tenter le tout pour le tout en opérant Antonin : le 6 février, il subit une pleurodèse chirurgicale bilatérale sous micro chirurgie <--- une première tentée par le chirurgien. Pose en même temps d'un port-à-cath (cathéter sous la peau). On pensait qu'Antonin serait plongé dans un coma artificiel et sous respirateur durant qq semaines, mais dès l'intervention, il respire normalement et ne souffre pas, sous morphine. Malgré tout, quelques semaines après, nouveau pneumothorax au poumon droit. la chirurgie n'étant plus possible, on fait une pleurodèse chimique cette fois (18 mars 97). Quelques jours plus tard, Antonin est en aplasie. Isolement protecteur +++ de rigueur. Il a une forte fièvre (+ de 41°) et on ne sait d'où vient le foyer infectieux. Antibiotiques à large spectre. Après deux jours de forte fièvre, l'état de santé d'Antonin s'améliore sensiblement. Les lésions cutanées disparaissent, puis son état de santé s'améliore même si l'appétit ne revient pas et qu'il est nourrit par poches nutritionnelles.
Le 28 mars 97, Antonin fête son troisième anniversaire dans son service de réa qu'il n'a plus quitté depuis octobre. Il est de plus en plus question de sa sortie. Il quitte l'hopital de Nancy-brabois le 11 avril !
Il est très maigre, affaiblit, ses jambes ne le portent pas et il doit réapprendre à marcher normalement. Petit à petit, il reprend des forces, recommence à manger, à jouer, à vivre !!! Aux vacances d'été, nous partons dans les landes. Antonin continue sa chimio à Mont de Marsan, une fois par semaine. Il prend un kilo dans le mois lui qui ne prenait que 200g dans le même temps à Nancy.
A son retour en Lorraine, Le médecin décide d'espacer la chimio à tous les 15 jours pendant 3 mois, puis toutes les 3 semaines pendant 3mois et enfin une fois par mois avant l'arrêt complet du traitement au mois de septembre 98. En un an, Antonin a grandi de 11 cm et pris 3kg 600.
Il fait sa première rentrée scolaire en septembre 97.
Déménagement à Pau dans les pyrénées Atlantiques en juillet 99.
Aujourd'hui c'est un grand garçon de 12 ans, qui pratique du sport et vit normalement. Ses poumons se développent normalement. Il est suivi tous les six mois au CH de Pau pour un bilan total. Un scanner pulmonaire tous les deux ans, une exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) tous les ans.
Antonin n'a pas développé de diabète insipide pour l'instant, mais il est prévenu que ça peut arriver.
Le dernier scanner de janvier dernier est encourageant. Les bulles de ses poumons s'enkystent et ne semblent plus bouger.
J'ai résumé le cas d'Antonin, mais je compte sur vous pour me poser des questions, tant sur les termes "techniques" que médicaux utilisés ici.
Il y a aussi beaucoup à dire quant au côté psychologique et aux répercussions sur Antonin et la famille (il a deux grandes soeurs aujourd'hui âgées de 17 et 14 ans).
Je suis à la recherche de témoignages et voudrais venir en aide aux parents qui comme moi traversent ces durs moments.
Merci de votre écoute !
Je souhaite bon courage à tous ceux qui connaissent la maladie et la souffrance. Ne baissez jamais les bras !!!
Amicalement,
Vous pouvez retrouver ce témoignage et bien d'autres, sur le site de Domi, consacré à cette maladie...
[lien]
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tyfourn
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posté le 2007-09-09 à 16:05:50
Sylvie....je suis bouleversée par ce que je viens de lire....
Je suis chrétienne, et je rends grâce à Dieu pour Antonin qui s'en est sorti et qui grandit dans une guérison certaine et définitive !!!  Cela me fait chaud au coeur de voir comment il a progressé chaque jour et chaque mois en mieux, malgré le chemin douloureux de son parcours avec des hauts et des bas (de votre parcours aussi....car toute la famille vit aussi intensément les souffrances de l'enfant...).
QUE DIEU VOUS BENISSE ENCORE, toi Sylvie, ton mari, tes deux filles, et Antonin !!! 
Ton témoignage a remué beaucoup de choses dans mon coeur de grand-mère....car nous avons perdu un petit-fils en 1999, "Néhémie", à l'âge de 3 ans : son histiocytose X s'est déclenchée à l'âge de 2 ans. Dieu l'a repris après 1 an d'acharnement thérapeutique (il avait la forme la plus sévère...). Je passe sous silence tout ce que ce petit bonhomme a vécu...
Il a une grande soeur, et après lui des jumeaux qui sont nés bien après son départ pour la "Patrie céleste" ! Son prénom Néhémie, que ma fille africaine avait choisi dans la Bible, veut dire DIEU DE TOUTE CONSOLATION !!! Et quand Néhémie a senti son départ, il a dit simplement à sa grande soeur, avant de tomber dans un coma profond, de ne pas être triste parce que Jésus venait le chercher : cela a été pour nous tous une vraie parole de consolation !!!
Les voies de Dieu sont impénétrables : parfois Il permet des guérisons comme Antonin, parfois Il reprend un enfant comme Néhémie. Le principal est de savoir que le Seigneur est Souverain dans toutes les situations, et qu'Il connaît mieux que personne ce qui est le meilleur pour chacun d'entre nous ! C'est le repos du chrétien.
Nous avons vécu le départ de Néhémie comme une véritable délivrance pour ce petit bonhomme de 3 ans, et pour nous un soulagement de le savoir dans la Joie et la Paix du Ciel....
Je t'embrasse de tout mon coeur chère Sylvie. 
Brigitte 
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laparolestdor
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posté le 2007-09-09 à 16:08:16
Chère Brigitte,
Merci pour cet émouvant témoignage d'amour !
J'imagine combien le départ de Néhémie a été une grande souffrance pour vous, pour ses parents, et pourtant une "délivrance"
J'ai tellement songé qu'il serait mieux qu'Antonin parte quand il était au plus mal ! je ne supportais plus de le voir endurer tant de souffrance dans son petit corps... Pourtant c'est avec le sourire et la joie de vivre qu'il a traversé ces épreuves, me donnant sa force... (je dis toujours aux médecins et amis qui me disent que j'ai soutenu courageusement mon fils, que c'est plutôt le contraire ! c'est lui qui m'a soutenu, c'est lui qui m'a donné le courage de ne pas craquer durant ces longues années) 
Aujourd'hui, pratiquement dix ans après, même si la peur d'une rechute ne me laisse pas l'esprit tranquille, je pense que l'histiocytose d'Antonin nous permet de vivre autrement, de relativiser et d'apprécier d'autant mieux la vie !
Merci encore chère Brigitte,
la lecture de ton message m'a bouleversé mais il y a une telle paix dans tes mots que je ne peux que sourire... 
Grosses bises à toi et à tous les tiens.
Une pensée pour Néhémie...
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laparolestdor
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posté le 2007-09-09 à 16:13:04
leblogdesfees ( 2006-11-09 )
Coucou à toutes les deux !
Je ne connais pas cette maladie (et souhaite ne jamais la connaître), ce que je connais, cependant, c'est la souffrance que l'on ressent dès que nos enfants sont victimes et atteints dans leur chair ou leur psychisme.
Je voulais en entrant dans ce forum, dire que la phrase que Sylvie a cité Ne vous laissez pas décourager par l'idée que certaines personnes seulement peuvent atteindre les sommets. Ce que d'autres font ou ont fait, vous aussi pouvez le faire." Swâmi râmdâs, est tout à fait juste. Et surtout que jamais il ne faut perdre espoir !
Voilà, c'était un petit message de soutien amical d'une maman qui sait ce que c'est (et combien c'est difficile de tenir le cap pour continuer) pour 2 amies bloggeuses.
Isabelle
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thynna
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posté le 2009-04-03 à 14:11:53
Bonjour, je viens de lire le témoignage de la maman d'Antonin qui m'a beaucoup émue. Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans lui aussi atteint de cette maladie. Le diagnostic à été posé alors qu'il n'avait que 1 an, suite à une biopsie cutanée. Puis à l'age de 18 mois il a eu des poussées osseuses et nous avons donc commencé un traitement par chimiothérapie. Je doit dire que Théo à toujours gardé un trés bon état général. Le traitement a duré un an, les lésions osseuses ont régressé. Mais quelques mois aprés, rechute, nouvelle poussée osseuse, au fémur cette fois, nouvelle réinduction. Aujourd'hui la lésion à régresseé, le traitement devrait s'arrêter fin mai. Théo va bien, il va l'école, c'est un petit garçon plein de vie et souriant. Mais l'idée d'arréter le traitement m'inquiète, j'ai peur d'une nouvelle rechute... J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes ayant connu cette maladie. Merci.
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OUPSSSSS....Je viens de lire que tu étais divorcée depuis 2 ans ! Je te prie de m'excuser d'avoir parlé de ton mari...
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