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Appel à témoignagesSi vous ou un de vos proches est concerné par cette maladie, nous attendons vos témoignages Merci !
| infos sur evolution et devenir des enfants histiocytose osseuse |
anne laure
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posté le 2008-06-05 à 15:43:47
bonjour je suis maman d un petit garçon de 2ans, atteint de la maladie depuis l age de 17 mois. apres biopsie et traitement de chimio de 6 mois et cortisone il continue a faire des rechutes osseuses qui occasionnent des fractures au femur et lesions au crane et hanche...
j aimerai avoir des infos sur l evolution de la maladie en grandissant, est ce qu elle s estompe avec la croissance ?
merci beaucoup de rassurer une maman inquiete.
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laparolestdor
Site/blog
27 messages
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posté le 2008-06-06 à 09:55:56
Bonjour Anne laure et merci pour votre témoignage.
Je ne connais pas la forme osseuse de l'histiocytose. A priori, pour les cas dont j'ai pu entendre parler, l'évolution semble aller vers la guérison. Les risques de récidive sont rares mais peuvent intervenir vers l'adolescence. Je ne puis m'avancer plus car cette maladie varie d'un patient à l'autre. Le mieux est de poser toutes les questions qui vous passent par la tête au médecin qui s'occupe de votre enfant. Il ne faut pas avoir peur d'en parler, de questionner mais évitez trop de recherches sur internet qui ne pourraient que vous inquiéter d'avantage !!! on y lit tout et n'importe quoi quelquefois et difficile de prendre du recul quand on est touché ! Si vous le souhaitez, je pourrais vous donner mon numéro de portable si l'envie de discuter vous tente.
Bon courage et patience !
amicalement,
Vie 
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sandrine
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posté le 2009-01-29 à 17:33:28
Bonjour Anne Laure,
Je m'appelle Sandrine et depuis 4 mois, mon fils Maël agé de 3 ans est aussi atteint de cette maladie.
Il a 3 tumeurs au niveau de la base craniene et 1 tumeur au fémur.Depuis fin Octobre 2008 il suit un traitement par chimio (vinblastine et cortisone).Au départ, il faisait une séance de chimio 1 fois par semaine pendant 6 semaines.Depuis Décembre 2008 c'est 1 chimio toutes les 3 semaines mais pendant 1 an car le protocole a changé. Maël va bien et sache qu'aujourd'hui cette maladie se soigne bien.
Si tu veux me contacter, je peux te donner mon mail. N'hésite pas.
Je te souhaite bon courage car je sais qu'il en faut. A bientôt.
Sandrine
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